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▶[누가 뭐라든 너는 소중한 존재]◀
두 발달장애를 키우는 엄마의 가슴 따뜻한 희망 메시지
저자 이수현, 출판 스타라잇

드라마 <우리들의 블루스> ‘정은혜’ 표지 그림·손글씨 참여
장차현실(만화가, 정은혜 母) 추천


“절대 흔하지 않은 우리의 나들이도
평범한 사람들 속에서 아주 흔한 나들이가 될 수 있기를······.”

발달장애를 가진 아이는 놀이터에 가는 것도 쉽지가 않다. 의미가 없는 소리를 내고, 같은 말을 반복하고 독특한 행동을 하는 탓에 아이들이 얕잡아 보기도 한다. 그보다 더 가슴 아픈 것은 ‘우리 아이는 저 옆에 가면 안 된다’는 무언의 눈초리다.
장애 아이의 엄마는 수백 번도 겪은 이러한 상황에 매번 가슴이 무너진다. ‘다른 아이들과 조금 다른’ 내 아이의 행동을 병원에 가 고칠 수도 없는 것이어서 더 절망스럽다.
흔한 나들이조차 가볍게 지나갈 수 없는 삶. 저자는 발달장애 자녀를 키우며 겪은 말 못 할 아픔과 상처, 그 가운데에서도 선물처럼 찾아온 희망의 순간들을 담담하게 꺼내 놓는다.


어느 날 닥쳐온 불행
“그러던 어느 날 아이가 이상해지기 시작했다. 이유를 알 수 없는 불안함이 찾아왔다.”
영재인 줄 알았다. 미국에서 구하기 힘든 원서로 동화를 읽히며 주변 엄마들의 시샘을 한 몸에 받았고, 정보 제공을 위해 시작한 온라인 카페는 입소문을 타고 금방 수천 명의 회원으로 불어났다. 그러던 어느 날 아이의 눈빛이 갑자기 변하기 시작했다. 당혹스러운 마음에 병원을 찾아가는데······.
저자는 임용고시에 합격한 영어 교사로서 육아휴직 기간에 아이를 영재로 키워 보려고 갖은 노력을 다한다. 영어 원서로 교육하며 행복한 나날을 보내고 있었는데, 어느 날 아이는 ‘발달장애’라는 진단을 받게 되고, 심지어 마지막 희망이었던 둘째까지 발달장애 진단을 받게 된다. 저자는 주변의 모든 기대와 관심을 차단한 채 홀로 고통 속에 아이를 키우게 된다.


SNS로 시작된 이야기
“SNS 세계도 사람 냄새 나는 사람 사는 세상이었다. 가상의 공간이지만 사람이 있기에 따뜻한 온기가 흘렀다.”
평범한 아이를 키우는 일도 인간을 성장시키는 고통이 따르지만, 아이가 발달장애, 자폐 스펙트럼이라면 부모는 죽을 만큼 깊은 고통의 늪에 빠지게 된다.
비단 내 아이가 아니더라도, 이웃집 아이가 발달장애라면? 요즘 교실에 한두 명씩 있는 발달장애 친구들은 어떻게 받아들여야 할까? 그 아이를 낳은 부모만이 오롯이 책임을 받아들여야 하는가?
저자는 두 명의 장애아를 키우며, 죽고만 싶은 날들을 견디다 SNS에 발달장애인 가족의 실상을 알리기로 결심한다. 이제 그녀의 글은 매일 5,000명의 구독자를 울리며 큰 공감대를 형성하게 되었으며, 그녀가 눈물로 쓴 하루하루의 일상이 에세이로 묶여 나오게 되었다.


다운증후군 캐리커쳐 작가 “정은혜”, 표지 그림·손글씨 참여
사람들이 무관심한 게 아니었다. 인간의 마음엔 기본적인 ‘연민’과 ‘사랑’이 있다. 장애인을 가족의 삶을 알지 못해서 그런 것이다. 그녀의 글은 타인에 대한 무관심한 마음을 따뜻하게 녹여 주는 힘과 에너지가 있다. 위로받아야 할 사람은 그녀인데, 글을 읽는 사람들이 위로받는다. 상처를 돌아보게 된다. 용서하게 된다. 부모가 자녀를, 자녀가 부모를 더 이해하고 안아 주게 된다.
이 책을 출간한 스타라잇 출판사 김태은 대표는 “이 책은 장애에 대한 인식개선과 더불어 장애인과 그 가족의 이야기를 알림으로써 가정에서뿐만 아니라 학교와 직장, 사회 곳곳에서 ‘우리가 함께’ 살아갈 수 있는 새로운 시선을 제시할 것이다.”라고 말했다. 또한, 다운증후군 캐리커쳐 작가 정은혜의 어머니, 만화가 장차현실은 추천사를 통해 “아이의 가능성을 발견해 주는 것은 외부에 있는 것이 아닌, 엄마만이 가지고 있는 내면의 힘이다. 좁은 시야와 생각에서 벗어나 ‘자녀의 정체성’을 인정하며 키우는 것이 중요합니다”라며, 부모의 교육 철학의 중요성을 다시 한번 강조했다.
발달장애를 키우는 부모들의 안타까운 소식이 연일 이어지는 요즘, 이수현 작가의「누가 뭐라든 너는 소중한 존재」가 장애를 품은 가족들을 더 이해하고, 더불어 살아갈 수 있는 연결고리가 되어 주길 기대한다.


. 추천사

아이를 위해 어미가 가장 먼저 해야 할 것은 자신을 곧추세우는 일입니다. 아이에 대한 안쓰러운 슬픔은 어미를 깊게 가라앉게 합니다. 자신의 시간을 가지려 애쓰고 몸을 위해 운동을 하는 작가는 결국 자신의 삶 중심에 우뚝 서고 자신의 경계 안으로 사람들을 불러 모읍니다. 그러한 소중한 삶 속으로 들어가 작가가 내미는 희망을 나누어 봅시다.
- 장차현실 (만화가, 작가 정은혜 母)

수현 쌤은 역기를 가뿐하게 드는 힘센 사람이다. 뭐든지 잘하는 ‘능력자’일 뿐만 아니라 옆에 있으면 참 재미있는 ‘해피 바이러스’이기도 하다. 그런 그녀가 누가 뭐래도 소중한 존재인 특별한 두 아이와의 삶에 대해 씩씩하게 세상에 외치고 있다. 역기 번쩍 들고 툭 던지듯 가족의 에피소드를 때론 유쾌하게, 때론 담담하게 전하는 용기가 아름다워서 자꾸 눈물이 난다.
- 이경아 (도닥임아동발달센터장, 특수교육학박사)

‘엄마는 모두 모성애가 뛰어나다!’라고 생각하고 이 책을 읽으면 그 관점에서 벗어날 수 없을 것이다. 나는 이 책을 읽고 책을 내려놓은 순간, 연우, 정우의 엄마가 아닌 ‘이수현’이라는 사람으로 누군가를 존중하고, 누군가에게 존중받는 삶에 감동받고 있음을 느꼈다. 온 맘 다해 ‘인간 이수현’이 그려 나갈 세상의 외침을 응원한다.
- 임신화 대표 (꿈고래놀이터부모협동조합 대표)

술술 읽히는 글에서 수현 쌤의 맑고 투명한 성정이 그대로 비친다. 그녀에게는 힘이 있다. 부모의 전폭적인 지지와 사랑을 받으며 자란 총명한 딸은, 삶을 긍정하고, 어떠한 어려움도 피하지 않으며 정면 대결할 수 있는 씩씩한 엄마가 되었다. 수현 쌤은 매일 빛나게 사랑한다. 아낌없이 쏟아부은 그 사랑은, 연우와 정우, 또 그의 제자들이 역경 속에서도 행복을 만끽할 수 있는 아이들로 자라게 한다. 이 책을 통해 그녀가 어떻게 이렇게 빛날 수 있는지, 믿고 기대하는 사람들에게 충분한 답이 될 것이라 생각한다.
- 엄선덕 (파파스윌사회적협동조합 대표)


. 목차

추천사
작가의 말

1장 용기
#1. 갑작스러운 불행
#2. 오늘도 ‘감동’ 꾹 누르고 갑니다
#3. 흔한 나들이
#4. 이민을 갔어야 했나
#5. 누구 탓일까?

2장 나
#1. 나를 닮은 딸
#2. 어려운 선택
#3. 내 머리는 내 마음
#4. 나는 빨간 립스틱 대신 근육을 키운다
#5. 마음 근육 키우기
#6. 봄날의 회상

3장 가족
#1. 사과 깎아 주는 남자
#2. 엄마 미안해
#3. 다 이유가 있더라
#4. 집밥에 깃든 사랑
#5. 아빠의 생신상
#6. 애 키우는 건 다 어렵다 아이가

4장 아이들
#1. 정면으로 마주하기
#2. 나도 수업 듣고 싶어요
#3. 눈빛이 주는 아픔
#4. 우산을 쓴 아이
#5. 현명함이 내게 있기를
#6. 친구는 스스로 만드는 것
#7. 누가 뭐라든
#8. 엄마라고 부르지 않는 아이
#9. 아이가 다쳤을 때
#10. 보이지 않는 차별
#11. 해 보니까 되더라고요

5장 친구
#1. 최고의 미용실
#2. 우리 집 설리번 선생님
#3. 함께 키우는 아이
#4. 젓가락질 잘해야만 밥 잘 먹나요?
#5. 진짜 친구
#6. 대화하고 싶은 사람
#7. 위로에 대하여

6장 함께 부르는 노래
#1. 선생님 저 잘했죠?
#2. 예슬이의 진심
#3. 영어 좀 못하면 어때?
#4. 교사도 사람
#5. 선생님 사랑해요
#6. 함께 부르는 노래

사랑하는 딸, 아들에게
응원해 주는 사람들


***저자 이수현
일반대에서 영어를 전공하고 학원강사, 무역회사 직원, 번역가 등의 다양한 일을 하다가 아이들이 좋아서 교사가 되기로 결심했다. 교육대학원에서 영어교육학을 전공한 후 2008년부터 중학교에서 영어 교사로 재직 중이다. 아이가 장애 진단을 받은 후 사직을 고민했으나, 엄마가 행복해야 아이도 행복하다는 생각으로 교직 생활을 이어가고 있다. 각종 운동과 요리, 글쓰기를 꾸준히 하며 무너지기 쉬운 여건 속에서도 몸과 마음의 균형을 유지하고자 노력한다. 특수교육대상자, 소외된 학생, 학업 성취가 낮은 학생도 행복할 수 있는 학교와 사회를 꿈꾸며, 하루하루를 ‘사랑’으로 채워 가고 있다. 저서로는 「해 보니까 되더라고요」(공저)가 있다.