프로그램명 'CBS라디오 <김현정의 뉴스쇼>'를
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* 아래 텍스트는 실제 방송 내용과 차이가 있을 수 있으니 보다 정확한 내용은 방송으로 확인하시기 바랍니다.
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■ 방송 : CBS 라디오 <김현정의 뉴스쇼> FM 98.1 (07:20~09:00)
■ 진행 : 김현정 앵커
■ 대담 : 홍원기 (소아조로증 유튜버), 홍성원 (아버지)
5년 전 만난 원기, 꿈을 이루고 다시 만나다
장난감 리뷰로 시작 한 유튜브…현재는 21만
유명해지면서 생기는 악플엔 "신경 안 써요"
엄마와 함께 만들고 부른 노래 '우리의 시간'
원기 군이 20살이 되면 하고 싶은 건 '운전'
국내 소아조로증, 과거 유일했는데 현재 3명
원기 아버지 "원기는 좋은 영향력 주는 사람"
2017년 7월 11일 지금으로부터 약 5년 전에 뉴스쇼 화제의 인터뷰에서는 아주 특별한 한 소년을 만났는데요. 소아조로증이라는 희귀병을 앓고 있는 홍원기 군이었습니다. 그런데 그때 제가 원기 군을 만나면서 약속한 게 하나 있어요. 잠깐 들어보실까요.
★ 2017.07.11. 김현정의 뉴스쇼
홍원기> 안녕하세요.
김현정> 어, 원기, 안녕.
홍원기> 어, 누구...
김현정> 방송하는 아줌마야, 원기야.
홍원기> 네.
김현정> 장래 희망은 뭐예요?
홍원기> BJ요, BJ.
김현정> 그래요, 그러면 커서 유명한 BJ 돼서 우리 다시 한 번 인터뷰하는 거예요.
홍원기> 네.
◇ 김현정> 5년 전 화제의 인터뷰에 출연했던 홍원기 군의 목소리예요. 그때 12살 어린이였는데 유명한 BJ가 돼서 만나자 약속 했던 원기 군이 5년이 지난 지금 실제로 유명한 유튜버가 됐습니다. 이제 열일곱 살이 된 홍원기 군 오늘 화제 인터뷰에서 직접 만나보죠. 스튜디오에 나오셨어요. 어서 오십시오.
◆ 홍원기> 안녕하세요.
◇ 김현정> 그리고 그 옆에 아버님 홍성원 목사님도 나오셨습니다. 어서 오십시오. 반갑습니다. 원기 군, 5년 전 인터뷰 기억나요?
◆ 홍원기> 네.
◇ 김현정> 그때 원기 군이 저한테 뭐 하시는 분이냐 이렇게 물었어요. 그래서 제가 나 방송하는 아줌마야, 이렇게 말했어요. 지금은 뭐 하는 사람인지 아시겠어요? 벌써 5년이 지났네요. 어떻게 지내셨어요?
◆ 홍원기> 그냥 유튜브 하고 운동도 하고 그렇게 지내고 있습니다.
◇ 김현정> 좋아 보입니다. 아버님 어떻게 지내셨어요, 5년.
◆ 홍성원> 참 제가 그때 얘기했던 게 기억나고 같이 원기랑 출연하게 되니까 신기하고.
◇ 김현정> 아니, 저는 그 사이에 20만 유튜버가 됐을 거라고는 솔직히 몰랐어요. 최근에 알게 되고 깜짝 놀랐어요, 원기 군. 그때 그러니까 제가 장래희망 물었을 때 인터넷 방송 진행자 BJ 되는 게 꿈이라고 그랬는데 꿈을 이룬 거네요? 일단 소감이 어떻습니까?
◆ 홍원기> 그냥 신기하고 그렇습니다.
◇ 김현정> 채널 이름이?
◆ 홍원기> 욘니와 치애.
◇ 김현정> 욘니와 치애. 욘니와 치애가 무슨 뜻인 거예요.
◆ 홍원기> 욘니와 치애는 욘니가 제 이름이고요. 치애는 저의 여동생 이름이에요.
◇ 김현정> 동생이 홍수혜 양?
◆ 홍원기> 그런데 별명이에요.
◇ 김현정> 별명으로 욘니하고 치애하고.
◆ 홍원기> 저랑 동생 별명을 붙여서.
◇ 김현정> 그렇죠. 그리고 구독자 애칭은?
◆ 홍원기> 욘블링.
◇ 김현정> 욘블리.
◆ 홍원기> 욘블링.
◇ 김현정> 욘블링. 아니, 아버님 처음에 어떻게 시작하게 된 거예요?
◆ 홍성원> 좋아하는 가면라이더 장난감을 리뷰 하는 채널을 보고 같이 따라 한 거예요. 원기가.
◇ 김현정> 장난감 리뷰 채널 보고.
◆ 홍성원> 처음에 손만 나오다가 그냥 자신감 있게 얼굴 공개하자 해서 얼굴 공개하고 담기 시작한 거예요. 지금도 그렇지만 그때는 원기를 처음 보면 사람들이 자연스럽게 나오는 반응이긴 한데 좀 피하고 그러니까 원기를 좀 잘 알리자. 그래서 그때만 해도 원기 유튜브라고 하면 오 그래요?라고 하니까 잘 알리자 해서 그렇게 시작을 하게 됐습니다.
◇ 김현정> 그렇군요. 점점 소문이 나고 구독자가 쌓이고 하더니 지금 정확히 몇 명이에요. 원기 군? 구독자가.
◆ 홍원기> 21만 7천 명이었다가 갑자기 6천 명.
◇ 김현정> 21만 6천 명으로 줄었어요? 구독 끊으신 분들은 왜 끊으셨을까.
◆ 홍원기> 갑자기 줄었어요.
◇ 김현정> 21만 7천 찍고 지금 살짝 주춤했지만 또 치고 올라갈 거예요. 대단하네요. 대단합니다. 처음에 선뜻 시작하기가 쉽지는 않았을 것 같아요. 왜냐하면 사실은 개인이 방송국이 아니잖아요. 개인이 채널을 연다고 해도 거기를 무슨 콘텐츠로 채울 것인가, 이것도 좀 고민스러울 것 같고 또 반응이 어떨까 좀 걱정도 되고 그러지 않았어요, 원기 군?
◆ 홍원기> 그냥 학교 다니면서 취미 생활용으로 아무거나 올렸었는데 좀 구독자가 오르니까 아이디어가 떠오를 때마다 올리고 있어요.
◇ 김현정> 구독자가 늘어나면 확실히 좀 부담은 되죠?
◆ 홍원기> 아니요. 오히려 저는 늘어나니까 더.
◇ 김현정> 타고난 방송인이다.
◆ 홍원기> 아무 생각이 없어서. 오히려 줄어들면 좀 이상하게 기분이 안 좋더라고요.
◇ 김현정> 아버님은 어떠셨어요. 왜냐하면 우리 학생들이야, 10대야 그냥 해보자 이럴 수 있지만 사실 부모 입장에서는 저거 해도 괜찮을까 또 익명의 공간이다 보니까 악플 달고 이런 사람들도 나타나면 어떻게 될까 고민이 되셨을 것 같기도 한데.
◆ 홍성원> 처음에는 정말 너무나 많이 응원해 주시니까 굉장히 아직도 따뜻한 사람들이 많고 세상이 따뜻하네, 그런 걸 많이 느꼈어요. 의외로. 진짜 반대였어요.
◇ 김현정> 그러다가 사람이 너무 많이 늘어나니까 이 사람 저 사람 막 들어오기 시작하면서부터는 좀 이상한 사람도 있고. 예를 들어서 시비 걸고 이런 사람들도 있어요, 가끔?
◆ 홍성원> 뭐, 많죠.
◇ 김현정> 상처 안 받아요, 원기 군? 그럴 때는 어떻게 반응하세요.
◆ 홍원기> 그냥 신경 안 써요.
◇ 김현정> 이런 댓글 외모 가지고 시비 거는 사람이 있으면 그냥 ‘이 자식이’ 이러기도 한다면서요.
◆ 홍원기> 네, 맞아요.
◇ 김현정> 쿨하게. 여러분 이렇게 말씀을 드리면 도대체 어떤 내용을 우리 원기 군이 유튜브 ‘욘니와 치애’에서 담고 있을까 궁금하실 텐데 다양한 내용들이 있더라고요. 보니까. 아빠하고는 먹방 찍고 동생과는 일상을 찍고 엄마하고는 노래 부르는 영상들. 심지어 콘서트도 했잖아요. 엄마하고. 엄마랑 같이 노래를 작곡한 게 있다고 제가 들었어요.
◆ 홍원기> 가사를 엄마가 쓰고 작곡은 음악 하시는 분이.
◇ 김현정> 멜로디 붙여주시고 엄마가 가사 쓰시고 같이 만든 노래 우리의 시간.
◆ 홍원기> 네.
◇ 김현정> 혹시 조금만. 아니, 원기 군이 노래 부르는 걸 좋아한대요. 그래서 빼지 않아요. 그렇죠?
◆ 홍원기> 네.
◇ 김현정> 정말 타고난 방송인이다. 그러면 박수로 청해 들을게요.
◆ 홍원기> (노래) 우리의 시간은 왜 남들과 다를까. 남들의 생각만큼 항상 행복하진 않았어. 그래도 우리가 다시 웃는 이유는 네가 있기 때문이야. 하고 싶은 일하고 먹고 싶은 거 먹고 소중한 사람들과 함께 최고의 하루를 사는 거야. 최고의 하루를 사는 거야. 최고 하루를 사는 거야.
◇ 김현정> 감사합니다.
◆ 홍성원> 오늘 좀 목소리 잘 나오는데.
◇ 김현정> 잘한다. 어머니가 쓰신 가사라고 했나요.
◆ 홍원기> 네, 그리고 저도 조금 썼어요.
◇ 김현정> 같이, 어머니랑 우리 원기 군 공동 작사. 하고 싶은 거 하고 먹고 싶은 거 먹고.
◆ 홍원기> 그거 제가 썼어요.
◇ 김현정> 진짜? 소중한 사람들과 함께.
◆ 홍성원> 최고의 하루를.
◇ 김현정> 최고의 하루를, 최고의 하루를 만드는 거야.
◆ 홍원기> 사는 거야.
◇ 김현정> 되게 멋있는데요. 아니, 사실은 우리 원기 군이 많은 사람들의 주목을 받게 됐던 게 좀 특별한 병이 있는 거잖아요. 소아조로증. 말 그대로 좀 일찍 나이가 든다, 이런 뜻인데 제가 5년 전에 원기 군을 소개할 때도 우리나라에 단 한 명 있는 특별한 친구다 이렇게 소개를 했었어요. 그런데 그 사이에 원기 군과 같은 친구들이 두 사람 더 생겼다고.
◆ 홍원기> 네, 맞아요.
◇ 김현정> 아버님, 그렇습니까?
◆ 홍성원> 한 명은 지금 수원에 8살이 된 친구가 있고 한 명은 한 1년 넘은 것 같은데.
◇ 김현정> 그런 환우들을 위한 어떤 모임도 결성하셨다고 들었어요.
◆ 홍성원> 작은 NGO.
◇ 김현정> 어떤 것들을 하시나요?
◆ 홍성원> 순수하게 이런 소아조로증을 앓고 있는 아시아에 살고 있는 그런 아이들을 함께 연대하고 또 더 좋은 어떤 방법이 있으면 찾고 그런 일을 하고 있습니다. 그리고 미겔이라는 콜롬비아에 살고 있는 친구를 집중적으로 도와주고 있어요.
◇ 김현정> 그렇군요. 5년이 지났는데 소아조로증 환아들을 위한 치료제가 지금은 나왔나요?
◆ 홍성원> 미국에서는 나온 게 있어요. 조킨비라고 FDA 승인 받은. 원래 골수암 치료제를 재활용한 걸로 알고 있고. 프로제리아 신드롬이니까 프로제린이라는 독성 물질을 막아주는 그런 치료제인데 일단 원기에게는 그것이 전혀 듣지 않았던 것 같아요.
◇ 김현정> 그럼 지금은 어떤 걸 복용하고 있어요?
◆ 홍성원> 지금은 복용하는 건 없고요. 줄기세포 치료 열심히 하고 있어요.
◇ 김현정> 그 줄기세포 치료가 그런데 지금은 미용 목적에만 국한이 돼서 굉장히 어렵다는 얘기도 제가 언뜻 들은 것 같은데.
◆ 홍성원> 이게 좀 저도 원기 때문에 이 한복판에 있는 건데요. 참 특이하게 돼 있더라고요. 미용 목적은 허락을 하고 치료 목적은 암묵적으로 금지하는 상황이고 그 이유는 이것을 치료제로 만들려고 하는 전 세계적인 어떤 움직임 속에 있는 것 같아요. 그러니까 사실 이거는 약으로 만들어 낼 수는 없는 것 같아요. 치료제로 하기에는. 그래서 이게 그때그때마다 줄기세포를 투여를 해야 되는데 그러니까 사실 이게 보건복지부도 또 식약처도 서로 애매한 상황.
◇ 김현정> 그걸 충분히 좀 치료를 편하게 받을 수 있는 상황이 됐으면 좋겠다. 이런 소망이 있으시겠어요. 허가가 좀 다른 친구들에게도 났으면 좋겠다. 이런 바람이신 것 같아요.
◆ 홍성원> 네. 그러니까 우리나라가 어떤 걸 막는 건 저도 좋은데 그렇다고 해서 살릴 수 있는 또 더 뭔가를 할 수 있는 그런 노력도 해 줘야 된다고 보면 희귀질환이나 치료제가 없는 환자에 한해서는 케이스 바이 케이스로 부모와, 그러니까 그 가족이 원하면 했으면 좋겠어요.
◇ 김현정> 그런 바람들. 5년 전에 뉴스쇼에서 아버님이 하신 말씀을 기억하실까 모르겠어요.
◆ 홍성원> 그렇죠. 알죠.
◇ 김현정> 5년 뒤에도 네 건강하게 다시 인터뷰하고 싶다는 이런 뜻을 밝히셨는데 정말로 건강하게 다시 인터뷰하게 될 수 하게 돼서 저는 너무 기뻐요. 정말 너무 기쁘고 요즘 원기를 보면서 아버님이 하고 싶은 말씀이 있으실 것 같아요.
◆ 홍성원> 원기야, 이렇게 방송을 통해 하게 돼서 너무 감사하게 생각해. 또 내가 그냥 이렇게 하면 잔소리 같잖아. 이만큼 성장했고 또 유튜브도 많이 보고 있잖아. 그러니까 너는 사람들에게 좋은 어떤 영향력을 주는 사람이니까 조금 더 잘 살아. 무슨 말인지 알지? 좀 잘 살자.
◇ 김현정> 아니, 이렇게 착해 보이는 원기가 속 썩일 때도 있어요? 아빠 말씀 안 듣고 막 이럴 때도 있어요?
◆ 홍성원> 방송이니까 어디까지 얘기해야 할지 모르겠어요.
◇ 김현정> 이제 우리가 5년 뒤에 다시 만나면 원기 군이 22살이 되는 거거든요. 일단 그때까지 건강해야 되고 그때는 또 어떤 일을 하고 있을까 제가 궁금해지는데 20대가 되면 꼭 하고 싶은 일, 그리는 모습 이런 게 있을까요.
◆ 홍원기> 20대 되면 운전.
◇ 김현정> 운전.
◆ 홍원기> 운전이랑 그런 거.
◇ 김현정> 운전해보고 싶은 꿈. 운전해서 어디로 가보고 싶어요?
◆ 홍원기> 드라이브를 해보고 싶어요.
◇ 김현정> 여기저기 드라이브. 운전하는 꿈. 어떻게 보면 좀 소박한 꿈일 수도 있는데 원기 군은 마음속에 꼭 품고 있는 큰 꿈일 수도 있겠네요. 욘니와 치애, 저도 열심히 보겠습니다. 우리 서로 열심히 봐주기. 그리고 오늘 21만 유튜버로서 화제의 인터뷰에 출연을 한 건데 5년 뒤에는 더 큰 방송인이 돼서 만날 수 있기를 약속해요. 약속. 도장. 아버님 5년 뒤에 이 자리에서 다시 뵙겠습니다. 오늘 두 분 고맙습니다.
◆ 홍성원> 감사합니다.
◆ 홍원기> 감사합니다.